Wissenswertes: Was können Eltern im Alltag tun?
Um für die betroffenen Kinder und ihre Familien eine möglichst hohe Lebensqualität zu erreichen, können die folgenden Tipps und Ratschläge für den Alltag mit einem Kind mit Rett-Syndrom hilfreich sein:
Nützlich ist es für das betroffene Kind, wenn die Eltern die Wohnungseinrichtung einfach strukturieren und nicht verändern, sondern stets alle Dinge (Möbel, Spielzeug etc.) möglichst auf dem gleichen Platz lassen, damit das Kind nicht überfordert wird.
Des Weiteren ist es für Rett-Kinder bedeutsam, dass sie in stabilen sozialen Verhältnissen leben. Zu den Bezugspersonen gehören i. d. R. neben den Eltern und Geschwistern auch Freunde, Ärzte und Therapeuten etc. Wichtig ist, dass die Anzahl der festen Bezugspersonen möglichst niedrig, aber stabil ist, damit die Kinder nicht überfordert werden. Diese Personen sollten sich regelmäßig Zeit nehmen, sich dem Rett-Kind intensiv zuzuwenden. Körperkontakte wie das Halten der Hände u. ä. unterstützen das Kind dabei, den Bezug zu den Personen herzustellen. Die Abwendung der Kinder von Außenreizen generell sollte nicht als persönliche Abwendung gewertet oder so interpretiert werden, dass das Kind keine sozialen Kontakte wünscht.
Für Kinder mit Rett-Syndrom ist es besonders wichtig, dass man geduldig mit ihnen ist und keinen zu hohen Erwartungsdruck aufbaut. Eltern sollten sich mit Therapeuten gezielt darüber austauschen, welche konkreten Spiele, Übungen etc. mit dem Kind umgesetzt werden können.
Wiederholung und Wiedererkennung sind bedeutsame Faktoren für das Rett-Kind. Auch wenn Lernerfolge sich vielleicht nicht so schnell wie gewünscht einstellen, sind die Mühen doch nicht umsonst. Bilder und Filme von den Kindern zu erstellen und nach einiger Zeit anzusehen ermöglicht es, auch kleinere Lernfortschritte zu würdigen.
Weitere Artikel im Bereich Wissenswertes:
Wissenswertes: Was können Eltern im Alltag tun?
Das Glossar erläutert die wichtigsten Begriffe zum Thema Rett-Syndrom.